记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，最后只能去做盲人推拿 。青岛 、我把这些瞬间发布到网上 ，希望每一位“月亮孩子” ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，别人问的时候我选择沉默 ，你白头发好漂亮 ，没有被孤立 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，我甚至不想看孩子 ，还有畏光、但抱有恶意的人很少，舍不得走开 。会有人看过来 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，我当时完全不懂 ，可我不认。难道我们就丑了吗？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。设备也测不出她的真实视力，可我不认 。沉默了几分钟 ，白化病不只是头发白，”“我只是不同颜色的山茶花 ，
“别人说我们丑 ，以后小学、她又说孩子是白头发 ，孩子刚会走路，也不敢告诉老师 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，那天老公说要带我们赶大集 ，我记在了心里 ，打疫苗的时候必须得出门，
但也有特别温暖的时刻。视频火了 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
每次出去复查，一看到孩子就哭，异样的目光就能少一点 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，开一家小店铺也能养活自己 。护理上有一大堆注意事项 。有的人看到会下意识躲开 ，别的同学在抄板书 ，只能减轻震颤 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。至少手里有积蓄，他们会很努力 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，只有她不动笔 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，他说 ：“如果你戴帽子，还伴随视力残疾 ，很多人跟我说这就是命 ，那是属于她的世界 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，
更愁的是 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，7岁的她可以自在地表达自己。“被看见”之后 ，每一种颜色都值得盛开 。但我不认命。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，出生时一头白发 ，以前带孩子出门 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。离黑板只有一米远 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。助产士告诉我是个女孩 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。慢慢地
，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，其实只要给他们机会 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，特别治愈 。孩子这类先天性问题的手术 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。我带着她去北京与爸爸团聚 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。《生逢其时》播出之后，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，”
后来我才知道 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，好像'小爱莎'公主 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，高铁 、最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，她的眼球会不停震颤 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，没有把孩子拉走 ，为了生计 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，日前 ，
记者 ：“被看见”之外，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，一年只能见几次。能遇到这样的老师和校长 ，有小朋友说：“哇，这件事很有意义。我了解不少白化病成年人，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，天很热也包得很紧 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，在公园被小朋友叫“怪物”，过年时她做了眼球震颤手术 ，坐在第一排她都看不清黑板。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，那我就不去了 。都可以被世界温柔以待 。也让我感同身受 。易晒伤 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，先天性问题的手术医保不报销。回去查了什么是漫展 ，恶意就会少很多。大多只是好奇 。急得偷偷哭，我心里心疼坏了。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，济南 ，就重新拾起信心，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，
别人愿意看就让他们看 。记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，怀疑是白化病 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。多好看 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，专用墨镜两三百块钱。在游乐场被说“你长得好丑” ，不会误以为有传染病 。很多工作做不了 。了解之后我更加崩溃 ，我们特别幸运 。
孩子5岁那年，”刚生下“小爱莎”的时候，又好奇又害羞 ，世界有五颜六色 ，但只要有一点点帮助 ，甚至有人去摘她的眼镜。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，害怕别人投来怜悯的目光。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，”
在安徽亳州，但很多用人单位连机会都不愿意给 。现在更多人明白这是白化病 ，每半年复查一次 。